Аукцион
истории
День памяти. Говорят родители, потерявшие детей в результате рака
Текст
Иллюстрации
26 — сентября — 13:34

Благотворительный фонд «Таблеточки» уже второй год подряд организовывает День памяти — мероприятие, где собираются родители, потерявшие ребенка в результате онкологического заболевания.  Здесь они смеются и плачут, делятся светлыми воспоминаниями, рассказывают о своем опыте и учат друг друга двигаться дальше — несмотря ни на что. Саша Горчинская побывала на Дне памяти, который в этом году прошел 17 сентября, и записала три этих рассказа.

Владимир Сагин, папа Артема, Донбасс

Мой сын Артем умер, когда ему было четыре года, это случилось в 2013-м. Почти всю свою жизнь он боролся с гранулоцитарной саркомой и прошел около 20-ти химиотерапий.

Мы жили в маленьком городе Первомайск на Донбассе, который сейчас остался в так называемой ЛНР.  Когда ребенку стало плохо, педиатры сказали, что это режутся зубы. Мы пришли в больницу и оказалось, что у Артема работает 25% одного легкого. Позже его забрали в реанимацию, а на следующий день об этом узнал почти весь город — все друг друга знали. Мне позвонил кум и запустилась огромная машина: нам помогали тогдашние депутаты Верховной Рады, Министр здравоохранения и даже жена экс-президента Януковича.

За все время болезни с Артемом несколько раз случались чудеса. Он то «выключался», то «включался». Мы успели перевезти сына в Луганск, после чего он в очередной раз «выключился» на две недели, не был в сознании. Врачи выходили с опущенными глазами, говорили, что ничего не могут сделать. В Луганск самолетом дважды прилетали врачи, которые только подтвердили, что дело худо. Сказали, мол, когда оправитесь, мы ждем вас в Киеве. Привезли три ампулы лекарства. Я забыл их название, но на то время одна стоила 30 тыс грн. Вкололи. Никакого эффекта нет.

Чуть позже Артем опять пришел в себя, мы были готовы приехать в Киев. Никто не ожидал этого. В Киеве сделали томографию, нашли опухоль в 2 кг в районе сердца. Как сейчас помню, выходила врач из ОХМАТДЕТа, в руках держит толстую книгу, медицинский справочник, и говорит: «Вашего заболевания здесь нет. Что мне делать? Как ее лечить, никто не знает».

Сыну выписали курс химиотерапии, хотя на тот момент это было рискованно, он мог не выжить. Но выжил, затем  его прооперировали, вытащили кусок размером, наверное, с кулак. Все, казалось бы, стало хорошо. Но позже начался рецидив. Оказалось, что у него другая саркома — миелоидная, и никто не знает толком, как ее лечить. Дальше по опухоли били огромадными химиями, а она росла и росла. В один день врачи просто вышли и сказали, что все бесполезно, что ребенок будет уходить. Я с этим не согласился.

Я никогда не соглашался с приговорами от врачей. Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол.

Дальше был праздник 8 марта, который выпал на четверг. Пятницу сделали выходным днем, потом суббота и воскресенье. То есть, в четверг, перед тем, как разойтись, врачи предложили колоть Артемке палиативную химию. Это укольчик, который не будет давать опухоли стремительно расти, а ребенок будет потихоньку уходить. Я не знаю, что там было внутри, но я видел снаружи на теле маленького ребенка большую опухоль черного цвета. Ужасную.

Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол

Через четыре дня, в понедельник, приходит врач, слушает Артемку, отправляет на томографию — все исчезло, нет этой опухоли, чудо просто. Все отделение плакало, такого никогда не видели. Мы сделали операцию. Но через месяц — новый рецидив, необходимость искать дорогое лечение за границей.

Тогда организовали сбор средств, подключились волонтеры, Артема показывали по телевизору. Я был ошарашен вниманием людей. После этого нам звонили сутками, невозможно было положить трубку, мы насобирали нужную сумму довольно быстро. Я сказал, что меня уже не сломать. В то время мы обращались в несколько заграничных клиник, от Сингапура до Германии, и все как один говорили, что у ребенка такого диагноза быть не может. Позже все таки нашелся один человек в Великобритании, в больнице, которую контролирует королевская семья, специалист именно по этому заболеванию. Он нас ждал. Но уже не дождался.

В один момент к нам просто вышел врач и сказал: «Артем Владимирович уже перед Богом».

Все, что я хочу сказать другим родителям, которые тоже прошли через это: не плачьте. Ни сейчас, ни потом. Не плачьте никогда. Вы знаете, что им, малышам, это бы не понравилось. 

Галина, мама Лизы, Киев

Моей дочери Лизе было 13, когда она заболела. Сначала — вирусным гепатитом, а потом поставили диагноз апластическая анемия, она же — малокровие. Это был март 2014-го. Оказалось, что одно дало осложнение для другого. Это заболевание, по сути, почти бессимптомное. Были синяки под глазами.

Я уже потом узнала, что с этим обычно не живут.  Есть только один случай, когда ребенок с таким диагнозом выжил после трансплантации, и я все время надеялась, что моя Лиза станет второй в этих рядах. 

Мы попали в ОХМАТДЕТ. Там у нас была такая бригада из детей, Лизонька моя была таким передовым ребенком, востребованным у других, со всеми дружила. Хотя к себе близко никого не подпускала, только одну девочку, из наших ближайших родственников. Девочка попала в аварию, и Лиза очень за нее переживала, хотя на тот момент уже болела сама. Другой подружке постоянно давала советы по поводу отношений с мальчиками, хотя у самой их и не было.

Семь месяцев мы боролись, жили на донорских вливаниях крови, но не помогало ни на граммулечку. В ОХМАТДЕТе подцепили инфекцию: там все старое, условия не очень хорошие, сложно.

Нас предупредили, что будем ехать на трансплантацию. Деньги собирать, конечно, было нелегко, но благодаря «Таблеточкам» у нас получилось — они отдавали последнее, что было, чтобы спасти мою доченьку.

Моя дочь всегда хотела брата. После ее смерти я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза

Мы улетели в Италию на трансплантацию. Но стабилизировать состояние не удалось, так как еще в ОХМАТДЕТе нашли вирус синегнойной палочки. В Италии ко всему подходят мудро, долго, разборчиво, со всеми выходными днями, а потому весь процесс занял много времени. Заражение пошло в кровь. Месяц мы там не добыли, до трансплантации Лиза не дожила. Буквально за сутки случилась кома, поднялась высокая температура, ну и дальше ничего хорошего. Она умерла 13 января 2015-го. Пару месяцев до этого, в декабре, ей как раз исполнилось 14.

Честно сказать, все это время мы были уверены, что вернемся. Моей дочери очень хотелось побывать во Франции, увидеть Париж. Он был очень рядом, в двух часах езды. В планах была Эйфелева башня, а потом, после выздоровления, хотели поехать на море.

Моя дочь всегда хотела брата. Я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза.

Проблема Украины в том, что у нас нет технических, материальных возможностей для того, чтобы лечить таких деток, как моя Лиза, здесь. Мы только теряем время, драгоценное время, пока собираем деньги, ищем врачей, организовываем перелет в ту же Италию или Израиль. Надеюсь, что когда-нибудь мы наконец дорастем до того, чтобы не было нужды затягивать, и все можно было бы делать  здесь. Быстро и качественно. Я уверена, что [если бы все было так] мы бы спасли ребенка.

Наталья Трофименко, мама Дианы, Гороховский район Волынской области

Меньше месяца назад мы с мужем похоронили свою трехлетнюю дочь, Дианку.

Все случилось в течение этого года. Был вполне здоровый ребенок. 3 января ей исполнилось три. Тогда же, в январе, у нее припухла левая щечка. Мы думали, это режутся зубы. А в начале февраля поднялась температура. 

Так мы попали в больницу, где Диане поставили диагноз «воспаление легких». Лечили воспаление легких, в левой плевральной полости нашли жидкость, около 300-400 мл. Попали в областную больницу в Луцке, были в реанимации, проходили осмотр. Врачи даже не говорили сначала, что именно ищут. А через недели две-три сообщили, что у ребенка онкология.

Мы надеялись на лучшее: бывает же, что все обходится хорошо, онкология тоже может быть излечима, и дети потом живут дальше. Я спрашивала у врачей, почему так произошло, но никто не мог назвать причину, отчего Дианка заболела.

В Луцке прокапали первую химию, не зная окончательного, точного диагноза. Это все происходило с нашего разрешения, с консультациями врача из Киева. Нужно было узнать точный диагноз — название, тип опухоли, тогда было четыре варианта. В ОХМАТДЕТе сдали анализы, но лаборатория не дала точного результата. Потом ездили в Киевский институт рака, где нам сказали, что лечиться лучше не в Луцке, а уже здесь, в Киеве.

Наш старший сын задавал много вопросов, хотел знать, как умерла сестра — я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем

Позже оказалось, что это нейробластома. Врачи говорили, что основная опухоль была в голове, а вообще больше всего метастаз сконцентрировалось в левой половине тела. Зимой, когда мы делали первое МРТ, опухоль была как поллитровая банка. Сказали, что эта болезнь может быстро прогрессировать — это образование могло вырасти до таких размеров буквально за три-четыре недели.

Потом у Дианы случился эпилептический приступ: я знаю, что это, не понаслышке, потому что у нашего старшего ребенка, у сына, бутоэпилепсия — возникла от того, что он в детсаду ударился головой об батарею. Так вот, оказалось, что у Дианы эпилепсия случилась, потому что ей не дали нужных микроэлементов для нормальной работы сердца, когда капали химию, от этого случился сбой.

9 марта, после праздничного выходного, поступили в Киев, в отделение детской онкологии. С марта по середину июля Диане капали химию, это был курс основной химиотерапии. Потом мы собирались ехать в Италию к местным врачам. Но пришлось сделать паузу — в легких опять начала скапливаться жидкость, только на этот раз ее оказалось более полутора литров. В августе, когда делали еще одно МРТ — уже последнее — опухоль в области груди была приблизительно как литровая банка, и в голове — как поллитровая.

В Италию мы не поехали. Диане поставили дренаж, чтобы откачивать жидкость, и прописали паллиативную химию. Откапали блок и поехали в Польшу, но там нам ничем не смогли помочь.

21 июля мы вернулись домой. Через месяц, 21 августа, Диана умерла.

Старший сын не видел, как умерла сестра — его забрал к себе мой брат буквально за час до ее смерти. Вернули сына домой уже после похорон. Я уже говорила, что у него тоже проблемы со здоровьем, так что мы решили лишний раз не создавать проблемы. Перед этим всем я с ним разговаривала, конечно, на эту тему. Говорила, что Дианка может умереть. Когда он вернулся домой, я ему сказала, что сестры больше нет. Он задавал много вопросов, хотел знать, как она умерла — я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем. 

Второй день памяти благотворительного фонда «Таблеточки» прошел 17 сентября 2017 года в отельно-ресторанном комплексе Чабаны при поддержке сети АЗС KLO.

Помочь благотворительному фонду «Таблеточки» можно ЗДЕСЬ.

 

#детская онкология #ОХМАДЕТ #рак #Таблеточки
ПОДЕЛИТЕСЬ В СОЦСЕТЯХ
еще рано уходить, это еще не все
Почтальон в Бруклине разносил только «важные» письма
Verizon продал фотосервис Flickr
Greenpeace показала детям океан будущего
В Китае пешеходов начали обливать водой
load more
еще чуть-чуть