Аукцион
спецпроект
Это должно быть нормой по умолчанию, а не транспарантом, с которым мы идем
14 — августа — 11:36

Елена Ведерникова вместе с мужем Георгием растят трех дочерей — 5-летнюю Мишель, 3-летнюю Лауру и годовалую Симону. По возвращении в Украину из Израиля, где Лауре сделали прививку аналогичную украинской АКДС, ее состояние здоровья резко ухудшилось. Последовавшая борьба за здоровье дочери сделала родителей «крутыми», по словам самой Елены, основательницы инклюзивного центра творчества и развития детей «Сказочный замок».

Мы планировали быть обыкновенными необыкновенными родителями, но что мы окажемся настолько необыкновенными, мы никогда не подозревали

Лаура появилась на свет, и все было хорошо. Но когда мы сделали прививку в Израиле и после вернулись в Украину, ребенок очень быстро стал набирать вес, резко появилось косоглазие, эпилепсия и еще целый букет болезней. С 4 месяцев пошел регресс, а к году мы ее практически потеряли. Она даже не сидела, не говоря уже о том, что на полгода отставала в развитии. В тот период мы очень полагались на нашу медицину. Но в итоге пришлось самим получать кустарное медицинское образование.

Мы постоянно находились в океане дезинформации

Когда ты знаешь диагноз, считай ты уже половину работы сделал, ты хотя бы знаешь, от чего тебе отталкиваться. А у нас и диагноз-то был непонятен, и количество лекарств возрастало. Мы с мужем начали подтягивать «матчасть», сами искали научные работы — китайские, европейские.

Мы проходили обследования в Израиле, в Турции. И кроме того, что нам везде говорили «никогда» — она никогда не сядет, никогда не встанет, не заговорит и не пойдет, — ничего другого мы там не собрали

И как ни странно, ключевого специалиста мы нашли здесь [в Украине]. Тогда, когда революционный кусок работы мы сделали сами. У нас ребенок уже был без приступов и «рванул» в развитие. А состоянием на сегодня, Лаура уже ходит и даже начинает говорить. Здесь мы получили поддержку от врача, у которого совсем небольшая частная клиника, которая очень логично рассуждает и первая сказала: «Да, ребята, это у вас огромный привет от прививки». Я ответила: «Вы первая, кто за три года подтвердил, что это не мама сумасшедшая». Хотя в случае Лауры катализатором могло быть что угодно, теперь мы знали, что это наверняка. Она предложила экспериментировать с определенной логикой, и сказала ждать какого-то ощутимого сдвига через 3 месяца. И через три месяца я присылаю ей видео, на котором Лаура оторвалась и пошла.

Это очень красивая история борьбы, но помимо этого всего есть огромное «закулисье»

Любая реабилитация, любая работа с медиком, любой такой прорыв требуют колоссальных капиталовложений. Могу сказать, что у родителей, у которых тоже есть особенные дети, средний бюджет на ребенка — порядка 30 тысяч грн в месяц. Это мы сейчас не говорим о том, что только один курс лечения может стоить 3-4 тысячи долларов. И эти родители вкладывают в своих детей без отпечатка драмы на лице.

Мы не кладем жизнь на алтарь своего ребенка. Мы проактивны. Мы считаем, что у детей должны быть нормальные, психически здоровые родители. Мы очень много смеемся. Хотели когда-то путешествовать — мы сейчас путешествуем. Да, мы знаем, что есть особенности и постоянно мониторим состояние. Наша семья — это команда

Лаура начала ходить только потому, что Симона перестала ползать, Сима начала есть ложкой — Лаура начала подражать. Наибольший психологический рывок для Лауры дала Мишель, когда они болели и месяц просидели дома, играли все время вместе. В нескольких эпи-приступах Миша спасала Лалу — она чувствует ответственность.

Отталкиваясь от этой модели нашего маленького семейного общества, где все друг друга принимают, мы решили создать инклюзивные детские садики, в которые ходят дети с разными особенностями. Есть малыши аутического спектра, с задержкой развития, врожденными нарушениями. По особенностям им назначают тьютора. Прогресс виден потрясающий: дети социализируются, избавляются от фобий, обучаются.

Дети не видят инвалидности друг в друге. К примеру, Мишель — первая, кто сказала: «Мам, правда, у нас Лаура красивая?». Довела нас с папой до слез. Я понимаю, что она видит ее совсем другой. И вот так начиная с маленького общества, потом чуть шире.

Когда я спрашиваю у своей дочери, что она может сказать об остальных детях, ни разу не было сказано, что кто-то «не такой». Это должно быть нормой по умолчанию, а не транспарантом, с которым мы идем

Я сейчас много соприкасаюсь с детьми — они все сейчас другие, сами по себе другие. У них приоритеты другие, мировоззрение другое, вопросы другие, интересы, они уже другими вырастут. Моя дочь в 4 года просит показать ей строение атома То, что для нас сейчас является революционным прорывом, для них это уже норма. Закладывая в них изначально правильные общепринятые ценности, мы без особого труда уже получим другое общество. Нам потом еще самим нужно будет суметь ему соответствовать.

У нас в саду день начинается с того, что мы со всеми перецеловываемся. А нас в свое время директором пугали

Сад, на самом деле, сделала Лаура. Я прекрасно понимала, что даже если я ее физически подтяну, мне придется искать где-то базу, где она сможет развиваться интеллектуально и социализироваться. В любой другой детский сад без репетитора или няни я бы ее отдать не смогла из-за эпилептических приступов. Через 15 минут от начала приступа начинают отмирать клетки головного мозга. Нужен постоянный присмотр за ней, и действовать в случае приступа нужно незамедлительно. И чтобы все это обеспечить на то время у нас уходил 1 млн грн. При этом, нам недостаточно было просто существовать — мы всегда повышаем планку. Потому открыть садик для для Лауры и других детей с полным педсоставом — музработниками, логопедами, дефектологами, нянями — было наиболее целесообразно.

На своем примере Лаура построила систему преподавания во всей ясельной группе, работу в старших классах и «построила» второй сад. Я — мозги и руки, которые все это делают. Но катализатором проектов была, конечно же, она

Педагогам очень нравится с ней заниматься — она очень быстро дает обратную связь. Когда ей что-то удается, она себе поаплодирует, а потом еще и тебе скажет: «Какая ты молодец, что это сделала!»

Можно, конечно, сказать, а давайте-ка все финансировать. Однако это утопия

Наверное, есть самородки, которые берут внешнее финансирование и четко движутся вперед, все взорвалось и понеслось. Но когда ты делаешь все за свой счет, ты 84 подумаешь о целесообразности какого-то движения, когда ты более ответственно подходишь к подбору персонала… У тебя люфты очень маленькие, у тебя цена ошибки — очень большая. Ты берешь на себя ответственность, ты занимаешься самообразованием. Я уже стала немножко педагогом, методистом, немножко медработником, закончила курсы оказания первой помощи.

В жизни чего-то более весомого, чем спасти собственного ребенка, сделать невозможно

Я имею ввиду, глобально спасти. Когда у тебя ничего нет под ногами: ни медицинской базы, ни диагноза, когда у тебя сплошное «нет» и «никогда», но в итоге, ты получаешь ребенка, который вместе с тобой хохочет над шуткой, потому что папа надел косынку на голову и стоит дурачится.

Лаура очень многое поменяла в нас. И то, какими мы с нашими детьми стали. А мы стали крутыми!

#инклюзия #Кураж Базар #особенные дети
ПОДЕЛИТЕСЬ В СОЦСЕТЯХ
еще рано уходить, это еще не все
Charitum meetup с Элиной Крупской
Charitum meetup c Катей Тейлор
СМЕНА идет
Charitum meetup с Сашей Шумило
load more
еще чуть-чуть