Аукцион
Расставить почки над i. Как украинцы живут на гемодиализе и ждут трансплантации
Текст
Фото
11 — сентября — 07:17

Сколько стоит жизнь на гемодиализе в Украине, как  живут люди, для которых аппарат искусственной почки — это жизненная необходимость; как проходит жизнь после трансплантации почки, и как собирают средства на нее, что беспокоит врачей-нефрологов — в большом репортаже Ольги Омельянчук и Олега Переверзева. 

«Борисович сказал мне: «Люда, сделай что-то. Я умираю». Он ударил руками о торпеду машины, резко выдохнул, и его сердце остановилось. Мы ехали на неплановый гемодиализ – за пару часов до смерти Борисович позвонил мне и попросил отвезти его на процедуру. Это был светлый, искренний и очень добрый человек. В последнее время он работал в школе завхозом, около восьми лет жил с «искусственной почкой» и обещал всегда оставаться с нами», — сквозь слезы говорит Людмила Зиновьева.

Старшей медсестрой в Отделении гемодиализа Киевской детской горбольницы №6 она работает с 2003 года. За 14 лет у Анатольевны, как называют медсестру пациенты, накопилось множество историй о людях, живущих на диализе. 

Далеко не все нуждающиеся в пересадке почки находят родственных доноров или могут позволить себе сделать пересадку за границей. Чтобы жить, три раза в неделю приблизительно на четыре часа они подключаются к аппарату «искусственная почка», который очищает их кровь.  

Старшая медсестра Отделения гемодиализа Анатольевна работает в горбольнице №6 уже 14 лет

Такая процедура продлевает жизнь максимум на 20 лет и «дарит» пациентам с почечной недостаточностью ряд побочных эффектов. От гемодиализа страдает, в первую очередь, сердце. За одну процедуру главный орган человека прогоняет от 60 до 100 л крови, что за несколько лет изнашивает любой организм. Каждый третий украинец с серьезными врожденными патологиями почек и мочевыводящих путей не доживает до 40 лет.

А фраза «у каждого врача есть свое маленькое кладбище» звучит для нефрологов, как проклятие. 

Наша Анатольевна

Мы говорим с Анатольевной в узкой, довольно длинной «сестринской» на первом этаже детской горбольницы №6. Старое здание с высокими потолками и большими окнами, выходящими на парк Шевченко, давно требует ремонта. Отделение гемодиализа здесь – единственное «взрослое» и единственное с новыми стенами и аппаратурой.

Несколько лет назад тут было всего шесть аппаратов «искусственная почка», теперь их — 13, и это, по мнению персонала, невиданная роскошь и настоящая победа. В конце 90-х французский госпиталь оборудовал на базе детской больницы Отделение гемодиализа, но поскольку маленьких пациентов, к счастью, было немного – департамент диализа открыли для взрослых.

По неофициальной статистике, общее число жителей Украины, которые могут нуждаться в трансплантации почки, составляет около 700 тысяч. Эту цифру называют врачи на основании европейской статистики. В Европе посчитали, что на каждый миллион населения (в любой стране) — около 17 тыс. человек имеют серьезные проблемы с почками, почти все они нуждаются в пересадке. Население Украины, по данным на 1 июля 2017 года, составляет около 42,3 миллиона человек — отсюда и цифра в 700 тысяч.

Косметический ремонт современного отделения не раз проводился силами персонала. Стены здесь красили в розовый и коралловый, приносили комнатные цветы и новое постельное белье – в общем, делали все, чтобы пациенты чувствовали себя, как дома.

«Люди здесь проживают половину жизни, — говорит Анатольевна. – Они ведь ходят на диализ три раза в неделю, каждая процедура занимает около четырех часов – вот и получается, что в больнице в прямом смысле слов проходит половина жизни таких пациентов».

Болезнь не берет в счет возраст, пол и род занятий. В больнице №6 на диализ сейчас ходят 78 постоянных пациентов: им от 20 до 80 лет, многие из них работают, учатся и все еще надеются провести пересадку.

В Киеве бесплатно получать гемодиализ могут только пациенты со столичной пропиской. Для иногородних одна процедура обойдется приблизительно в 100 долларов. Если ходить три раза в неделю, то в месяц получается целое состояние – порядка 1200 долларов или около 31 тыс. грн. Это же правило действует в обратном направлении: если киевлянин захочет получать диализ, скажем, в Ивано-Франковске – ему тоже придется платить.

«За 14 лет работы всего семеро моих пациентов решились на трансплантацию. Мы, конечно, верим, что все, кто живет на гемодиализе, когда-нибудь «пересадятся», но в реальности это не всегда возможно – если не нашел родственного донора, то в государственной очереди на почку можешь без преувеличения провести десятки лет», — рассказывает Анатольевна.

Процедуру диализа медперсонал называет «крутиться», ведь аппарат искусственной почки, по факту, за пару часов перекручивает или перегоняет десятки литров крови. Пока мы говорим со старшей медсестрой, в горбольнице №6 «крутятся» 13 пациентов, и среди них есть те, кто уже однажды пережил трансплантацию, а теперь снова оказался на диализе.

«Люди здесь проживают половину жизни»

«Тяжело, конечно, когда прощаешься с гемодиализом, делаешь пересадку, а через пару лет возвращаешься на процедуру снова, потому что произошло отторжение почки. Нашему пациенту, который недавно оказался в такой ситуации, нет еще и 35-ти лет. Но он, несмотря на обстоятельства, не унывает и готовится сделать пересадку от отца – пару лет назад свою здоровую почку ему отдавала мама», — рассказывает Анатольевна. 

Дарина 

Наряду с грустными историями у старшей медсестры горбольницы №6 есть и жизнеутверждающие. Девять лет назад на гемодиализ к ней впервые попала тогда 18-летняя киевлянка Дарина. С раннего детства девушка страдала от врожденной патологии мочевыводящих путей: в 10 лет она пережила восстанавливающую операцию в Швейцарии и, казалось, забыла о проблемах со здоровьем.

«Осенью на первом курсе университета у меня неделю ужасно болела голова, — рассказывает Дарина. – Сначала, мы с мамой списывали все на плохую погоду и мигрень, а потом измерили давление — было 200 на 120. После этого мы забили тревогу, вышли на Людмилу Анатольевну, и меня госпитализировали в Александровскую больницу. Сдали анализы, а потом на УЗИ врач сказал, что не может найти мою правую почку – оказалось, она опустилась в район таза и перестала функционировать. Левая почка работала всего на 50%».

Спустя полгода девушка впервые попала на процедуру гемодиализа. Перед этим ей сделали фистулу – естественную капсулу, соединяющую венозную и артериальную кровь. Фистула предназначена для приема диализных препаратов: она формируется на руках или на бедре, а еще под давлением крови все время жужжит и вибрирует.

Пациентка Отделения гемодиализа горбольницы №6

На гемодиализ к Анатольевне Дарина ходила четыре года. За первые восемь месяцев девушка до неузнаваемости похудела – от диализных препаратов старой модификации ее постоянно рвало. Спустя год начались ожидаемые проблемы с сердцем и появилась постоянная физическая слабость. Дарина, как и остальные люди, проходящие диализ, села на специальную диету, запрещающую, в частности, есть продукты с высоким содержанием калия – орехи, лосось, картофель, сухофрукты и т.д. А еще девушка круглый год выглядела загоревшей – ее кожа потемнела из-за химических реакций медпрепаратов с организмом.

«Больше всего за мое здоровье переживала мама. Она постоянно интересовалась методами лечения, бегала по врачам, читала что-то в интернете. Я же на тот момент была абсолютно беспечной: из-за болезни, честно признаюсь, особо не переживала – решила, что буду делать все, что должна, а там будет, как будет. У меня была постоянная слабость, во время диализа тошнило, но друзья и близкие поддерживали меня, поэтому надежда на лучшее ни разу не пропадала», — делится девушка.

Далеко не все киевские нефрологи, по словам Дарины, такие искренние и сопереживающие, как Анатольевна. Девять лет назад девушке абсолютно прямо говорили: «У тебя никогда не будет детей. И пересадку лучше не делай – почка все равно не приживется, а потом будет сложнее возвращаться на диализ».

Несмотря на пугающие прогнозы, она все-таки решилась на трансплантацию. Почти пять лет назад в турецкой клинике ей пересадили почку от папы. Операция в Анталии обошлась семье девушки в сумму около 23 тыс. долларов. Реабилитация заняла больше полугода, а встать с больничной койки Дарина смогла уже на второй день после трансплантации.

На гемодиализ к Анатольевне Дарина ходила четыре года

«Мы обратились за границу по рекомендации человека, которому за пару лет до меня пересадили в той же клинике почку от мамы. В клинике, где мне делали операцию, в сутки проводят не менее 20 трансплантаций: мы посчитали это хорошим опытом и решились на пересадку. В Турции, в отличие от Украины, действует презумпция согласия: если человек погибает – его органы спасают жизни другим людям», — продолжает Дарина.

26 декабря 2012 года первым на процедуру увезли папу девушки. Спустя 20 минут в операционную забрали и Дарину. Трансплантация длилась более шести часов, а спустя пару дней после пересадки отец и дочь на собственном примере узнали, что донору после трансплантации может быть гораздо хуже, чем реципиенту.

«Организм папы, — говорит Дарина, — не мог понять, куда делась абсолютно здоровая почка. У него до сих пор болит это место на погоду. Мне же после операции кололи очень сильные обезболивающие, поэтому боли не было вовсе».

Самое сложное после трансплантации, по словам девушки, — это пережить первые полгода. Пока почка приживается, нельзя контактировать с людьми, без серьезной надобности выходить на улицу и, тем более, болеть. Какое-то время после операции Дарина с родителями оставалась в клинике в Турции. Как только врачи дали добро – вернулась в Киев и еще несколько месяцев затворничала дома.

«Мне повезло иметь настоящих друзей, с которыми мы вместе с самого раннего детства. Сразу после операции очень хотелось встретиться с ними, но приходилось сидеть дома: выходить получалось только, если очень надо было, и обязательно с марлевой маской на лице», — рассказывает Дарина.

Процедуру диализа медперсонал называет «крутиться», ведь аппарат искусственной почки, по факту, за пару часов перегоняет десятки литров крови

Спустя почти пять лет после трансплантации девушка уверяет, что ни секунды не жалела о своем решении о пересадке. 25 августа этого года Дарина вышла замуж. С Антоном она до этого встречалась почти девять лет – он поддерживал ее вовремя диализа, после пересадки и до сих пор остается едва ли не самым близким человеком.

«После трансплантации можно и нужно заводить семью, рожать, путешествовать и делать еще сотню дел, которые были недоступны на гемодиализе. Будьте готовы, что после пересадки будет гормональный сбой и вы, вероятнее всего, поправитесь. Всю жизнь придется принимать поддерживающие препараты. А некоторые ограничения, среди которых, например, полный запрет на употребление грейпфрутов, останутся навсегда. Но свобода от диализа и вкус полноценной жизни, поверьте, будут стоит потраченных усилий», — говорит девушка незадолго до того, как она отправится в свадебное путешествие в Испанию. 

Михаил Гринев, нефролог, заместитель главного врача Александровской клинической больницы, бывший главный нефролог Луганской области:

Лучше всего делать трансплантацию на додиализном периоде. Если говорить о финансовой стороне, то первый год жизни с трансплантированной почкой, как правило, стоит дороже, чем год на гемо- или перитонеальном диализе. Дальше ситуация кардинально меняется: каждый год жизни после пересадки — с учетом всех необходимых медпрепаратов —  стоит гораздо дешевле, чем эти же 12 месяцев на гемодиализе.

Если речь об амбулаторном больном, то его гемодиализ в год стоит порядка 20 тыс. долларов. Если же у пациента за этот период происходят госпитализации или возникают какие-либо осложнения, связанные с течением его болезни, стоимость лечения возрастает приблизительно до 40-50 тыс. у.е. Если брать только расходные материалы, то в государственной клинике в Украине один сеанс гемодиализа стоит порядка 1400-1600 грн.

«В Украине нет толкового закона о трансплантации. И это, на мой взгляд, одна из самых больших проблем в нашей медицине», — говорит Гринев

В Европе и США для людей, живущих на гемодиализе, существует понятие «диализные выходные»: чтобы не быть привязанным к месту жительства, во время отпуска внутри своей страны или за границей больной может пройти процедуру очистки крови в любом другом диализном центре. Деньги за процедуру в этот центр будут возвращены из местного бюджета города, где пациент обычно проводит диализ. В Украине такой схемы, к сожалению, не существует – за пределами места прописки больному приходится ходить на диализ за свой счет.

Как-то в Луганске моей пациенткой была 6-летняя девочка с врожденными патологиями почек и мочевыводящих путей. Она готовилась к трансплантации, но выяснилось, что ни мама, ни папа не могут быть донорами. Тогда мы собрали буквально всех кровных родственников, провели дополнительные тесты и выяснили, что из всей семьи стать донором для нее может только 59-летняя бабушка. В итоге мы провели операцию и успешно пересадили 6-летней девочке почку от 59-летней бабушки. С тех пор прошло 10 лет и обе пациентки, насколько мне известно, чувствуют себя отлично.

Когда человек попадает к нефрологу – это уже, своего рода, обреченность. К сожалению, мы не можем вылечить людей с хронической почечной недостаточностью – мы просто продлеваем им жизнь. При хорошем течении, на гемодиализе можно прожить 20-25 лет. Столько же можно жить с пересаженной почкой.

Территория Александровской клинической больницы

В моей практике был случай, когда пациент умер прямо на пороге в больницу. Молодые люди, проходящие гемодиализ, далеко не всегда придерживаются диеты и это в прямом смысле слов убивает. Ты объясняешь, что нельзя употреблять продукты с большим содержанием калия, а некоторые больные все равно едят, например, орехи и абрикосы.

В Украине нет толкового закона о трансплантации. И это, на мой взгляд, одна из самых больших проблем в нашей медицине. Во многих странах действует презумпция согласия, когда органы, скажем, погибшего в ДТП человека, трансплантируют тяжело больным пациентам. Почки, сердце, печень, легкие, кишечник, поджелудочная железа – посчитайте сколько жизней можно спасти, если и у нас будет такая презумпция.

Согласно украинскому законодательству, забор органов и трансплантация от умерших может производиться только территориально. То есть, если в Винницкой области родственники человека, погибшего в ДТП, приняли решение отдать какой-то его орган, то тяжело больной пациент может получить орган только в Винницкой области – вывозить его, скажем, в Киев, будет невозможно.

Почка для Максима

Далеко не везде в Украине доступна качественная процедура гемодиализа. Практически каждые полгода люди, живущие на аппарате «искусственная почка», съезжаются под Верховную Раду, Кабмин и Министерство зравоохранения, чтобы попросить открыть новый современный диализный центр в регионах или проверить препараты, с помощью которых трижды в неделю очищается их кровь. 

«Мы переехали четыре года назад, когда Максиму было всего 10 лет. Нефрологи из Днепра и области, откуда мы родом, сами порекомендовали нам переезжать в Киев, мол, если надеетесь на пересадку почки – лучше сразу езжайте в Институт Шалимова», — рассказывает Галина Багринцева. 

По совету знакомых волонтеров, семья решилась дать объявления с просьбой о сборе средств в киевском метрополитене

Сейчас Галине 55 лет, ее младшему, четвертому ребенку Максиму – уже 14-ть. Мальчик родился с врожденной патологией почек и мочевыводящих путей, почти все детство провел в больницах, а с 10 лет постоянно проходит процедуру диализа.

«Раньше пересадка откладывалась из-за состояния здоровья сына. Врачи советовали сначала немного подлечиться, а потом уже говорить о трансплантации», — продолжает Багринцева.

Несмотря на возраст, женщина идеально подходит для сына в качестве донора. Операция по пересадке ее почки сыну, предположительно, состоится в ближайшие полгода, однако, средств на трансплантацию у многодетной семьи, увы, недостаточно. Саму пересадку киевские врачи, согласно закону, должны провести бесплатно. А дальше десятки тысяч гривен пойдут на восстанавливающие препараты и пожизненную поддерживающую терапию.

Самый взрослый пациент Отделения гемодиализа Александровской больницы 82-летняя Наталья Федонина, живет на аппарате «искусственная почка» последние 5 лет

«Медикаменты, которые не позволят почке отторгнуться, также должны быть бесплатными. Но по факту, и за операцию, и за часть препаратов, нам придется платить. Раньше справлялись с лечением Максима самостоятельно, но 200 тыс. грн, которые потребуются на пересадку и дальнейшее лечение, – для нас неподъемная сумма», — сетует женщина.

По совету знакомых волонтеров, семья решилась дать объявления с просьбой о сборе средств в киевском метрополитене. За пару недель после их появления удалось собрать уже 7 тыс. грн – если люди не прекратят помогать, то, как раз за полгода вполне может собраться нужная сумма.

«Максим очень хочет ходить в школу. Муж сутками таксует, чтобы снимать для нас небольшую квартирку на Виноградаре. Старшие дети тоже очень поддерживают, а я постоянно нахожусь с сыном. Мы верим в лучшее и мечтаем о дне, когда Максу не придется ходить на «искусственную почку» – вы даже не представляете, как сильно это ограничивает», — говорит Галина.  

#диализ #пересадка почки #трансплантация
ПОДЕЛИТЕСЬ В СОЦСЕТЯХ
еще рано уходить, это еще не все
«Человек должен дозреть до этого». Как ветеран АТО начал выращивать клубнику
«Если бы нас воспринимали так же, как и других людей». Рассказ ВИЧ-позитивной матери двоих детей
«Я б не вживав фразу «людина з обмеженими можливостями»
Ваш звонок очень важен для вас. Репортаж о работе горячей линии первой психологической помощи
load more
еще чуть-чуть