Аукцион
истории
А — адаптація. Репортаж з центру «Джерело» у Львові
Текст
Фото
21 — декабря — 20:58

У «Джерелі» не лікують, у «Джерелі» дітей та молодь з інвалідністю навчають жити самостійно й інтегруватися в суспільство. 

Раннє втручання

Плач маленького Артема чути у всьому коридорі. Сьогодні він чи не вперше за півтора роки від народження став на ноги. У цьому йому допомагають бабуся, мама і фізичні терапевти «Джерела». Родина приїхала з Херсона до Львова на декілька днів, щоб отримати консультації щодо реабілітації та правильного обладнання.

— Зараз для цієї дитини головне – це навчитися сидіти. Тоді він зможе встановлювати зоровий контакт, нормально харчуватися та бавитися, — розповідає фізичний терапевт про Артема.

У відділенні раннього втручання, де нині перебуває хлопчик, приймають сім’ї з дітьми від народження і до чотирьох років зі всієї України – це особливість «Джерела». Послуга є безкоштовною. Львівська область є пілотною за впровадженням раннього втручання. Діти ще можуть не мати чітко виставленого діагнозу, але у «Джерелі» їм готові допомагати.

Плач маленького Артема чути у всьому коридорі. Сьогодні він чи не вперше за півтора роки від народження став на ноги

Благодійний заклад створили 24 роки тому два батька дітей з інвалідністю, Микола Сварник і Мирослав Николаєв, та волонтерки з Канади – Зеня Кушпета та Оксана Кунанець-Сварник.  Нині це установа, яка існує за кошти благодійників, а з 2008 року, щоб частково залучити державне фінансування, було створено комунальну установу.

—  Допомога в реабілітації в маленькому віці дає можливість батькам прийняти свою особливу дитину і не відмовитися від неї, не віддати до інтернату. Власне, «Джерело» створювали як альтернативу таким закладам,  — розповідає Зореслава Люльчак, директорка закладу.

Зореслава – молода, розсудлива та впевнена жінка, вона багато і щиро усміхається. Ще декілька годин тому жінка мала лекцію у Львівському політехнічному університеті. Там вона  викладає предмети зі спрямуванням логістики та маркетингу.

«Джерело» Зореслава очолює рік, до того була фінансовим директором центру. Але прийшла до центру вона ще у 2000 році зі своїм двоюрідним братом Богданом. Він має гіперкінетичну форму церебрального паралічу.

«Джерело» Зореслава очолює рік, до того була фінансовим директором центру

— Коли ми прийшли вперше до «Джерела», мені було важко. Так, я приймала Богдана таким, яким він є. Але коли бачиш таку кількість людей з інвалідністю – це є зовсім інакше сприйняття, — розповідає Зореслава.

Бабуся Богдана так і не змогла його прийняти. Жінка не хотіла, щоб він приїздив навіть до неї у село. Вона вважала, що батькам потрібно було хлопця віддати до інтернату.

—   Для чого такий хрест? Навіщо батьки взяли його на себе?, — пригадує слова бабусі Зоресалава. 

У «Джерелі» Богдан став частиною групи денного перебування і був чи не першим у майстерні для молодих осіб. Саме там він почав малювати картини пальцями ніг. Згодом Богдан мав персональні виставки зі своїми роботами.

Раніше групи для молодих осіб були розраховані для людей з інвалідністю до 35-ти років. Нині продовжили ще на 10. Богдан почав жити окремо чотири роки тому. Сім’я прийняла спільне рішення про підтримане проживання чоловіка при монастирі отців Оріоністів у Львові.

Двоюрідний брат Зореслави Богдан (на фото) потрапів у «Джерело» у 2000 році

— Ми забираємо його на вихідні та свята. Але для нас важливо, що там є спілкування. Його було б важко отримати Богдану вдома, він сам це визнавав.

«Без сліз, істерик, злості на обставини»

Зореслава відчиняє двері до ще однієї кімнати у відділенні раннього втручання. Плачу не чути – лише радісні викрики мами та фізичного терапевта. Там триває заняття маленької Настуні. Їй майже три роки. Вона народилася недоношеною, шестимісячною, каже мама дівчинки. Її вага була 780 грам. Імовірно, це і стало причиною того, що нині дівчинка має церебральний параліч.

Мама Наталя з донькою приходять на заняття до центру двічі на тиждень,  а також постійно займаються вдома.

— Настуня, зараз будемо фотографуватися! Як ти з сестричкою фотографуєшся?, — запитує її мама.

— Настуня з характером, — зауважує Зореслава.

—  Вона вже другу ніч не спала. Це, напевно, на зміну погоди.

Маленька Настуня з мамою та реабілітологом

— Так, це точно буде зміна погоди. Діти – найкращі барометри. У мене син теж одразу перестає спати. Стає неспокійним, збудженим.

Сина Зореслави звати Ігор. Він – аутист.  І саме з ним Зореслава потрапила вдруге до «Джерела».

Розлад діагностували хлопчику в Києві, коли тому було три роки. У Львівському психоневрологічному диспансері на той момент такого офіційного діагнозу не виставляли та не визнавали. Натомість говорили про олігофренію або дибілізм. Після того, як Зореслава привезла декілька листів-звернень з-закордону та під загальною комісією, Ігорю першому у Львові виставили діагноз атипового аутизму.

— Було непросто. Я постійно шукала відповіді на запитання: Чого так сталося? Чого саме зі мною? За що це? Я ж уже маю брата з інвалідністю. Я не можу повірити, що моя дитина ніколи не розмовлятиме. Це неможливо!, — вже спокійно розповідає Зореслава про свої минулі переживання.  

«Саме в «Джерелі» мене навчили, як потрібно прийняти діагноз сина, і чим я можу допомогти», каже Зореслава

Жінка зізнається, що повністю прийняла особливість сина, коли йому було близько семи років. До того –  незліченна кількість спроб знайти чарівну пігулку, різноманітні медикаменти, інтенсивні заняття та дельфінотерапія. Але, як виявилося, ці речі є другорядними. І вони більше шкодили, ніж допомагали хлопцю. Ігор мав повну відразу до всього.

— Це все тривало, доки я не зрозуміла, що хочу прийти сюди. Я вже чула про раннє втручання. І саме в «Джерелі» мене навчили, як потрібно прийняти діагноз Ігоря, і чим я можу допомогти. Мене навчили як маму, а не як сестру.

Мама Зореслави не сприймає Ігоря досі. Вона працює директором у школі, але тема онука для неї табуйована. Її найближче оточення не знає про аутизм Ігоря. Зореслава каже, що мама розуміє і приймає проблему, але в неї ще є особистий бар’єр.

— Знаєте, коли батьки і родичі остаточно приймають свою дитину і розуміють, що можуть з цим жити? Тоді, коли вони можуть розповісти про це своїм близьким людям, друзям. Розповісти без сліз, істерик, злості на обставини.

Упродовж дня діти мають заняття з малювання, казкотерапії, сенсорики, музики й елементи рухової терапії

З Ігорем Зореслава стала волонтером «Джерела». У 2007 році у центрі ще не було достатньо фахівців для роботи з дітьми. Працював лише один вчитель на 12 вихованців. І для того, щоб діти мали можливість перебувати в комфортному для них соціумі, батьки погодинно допомагали в групах.

Зореслава показує одну за одною групи денного перебування, які є нині в «Джерелі». Окрім відділення раннього втручання та майстерні для молоді, є ще садок-школа та відділення розвитку дитини.

«Ангелятко», «Сонечко», «Малятко», «Квітничок» — у цих групах діти від 3-ох до 10-ти років. Вони об’єднані у групи за нозологіями, щоб максимально розкрити свій потенціал.

Упродовж дня діти мають заняття з малювання, казкотерапії, сенсорики, музики й елементи рухової терапії. Кожен вихованець має свій індивідуальний план з діагностикою та цілями. Його розробляє вчитель, логопед і психолог перед тим, як прийняти дитину до групи. Щопівроку вони з батьками переглядають цілі кожного і визначають, чого вдалося досягти, а над чим ще потрібно працювати. Спеціалісти «Джерела» вважають, що з батьками потрібно працювати так само, як і з дітьми. Це –  сімейно-центрований підхід до реабілітації.

«Треба одне одного чути, тоді може бути співпраця, взаємодія, результат»

В «Джерелі» діти мають заняття також і з соціально-побутової адаптації. Тут вони вчаться самостійно мити і витирати руки, чистити зуби, тримати ложку. Через ігрову діяльність вихованців «Джерела» навчають чекати у черзі, ділитися, бути терплячими, виконувати все послідовно. У старших групах діти і молодь отримують навички приготування їжі, прибирання, прання, прасування одягу. Це робить їх частково незалежними від батьків.

—  У багатьох випадках батьки гіперпіклуються про своїх дітей з інвалідністю. Вони прагнуть все зробити за них. Хоча потенційно вони могли бути самостійними. Тому завдання наших фахівців – це навчити і батьків, що потрібно витратити роки, аби дитина змогла сама одягати та знімати штани, — розповідає Зореслава.

Сину Зореслави потрібно було три роки, щоб навчитися самостійно їсти, занести і помити тарілку після себе. Ще п’ять років – для того, щоб ходити в туалет самостійно, без памперса. Певний період у нього не було жодних больових синдромів. Він міг впасти, вибити зуби і не плакати. У «Джерелі» він вчився відтворювати навики. І разом з ним вчилася і Зореслава, каже вона сама. 

Максимально самостійні

У старших групах «Джерела» щойно завершився обід. Діти у супроводі дорослих виходять з їдальні. Несподівано Ігор із Зореславою перетинаються в натовпі коридору. В очах мами – розгубленість. Вона просить сина йти до групи: «Ігорко, йди в групу! Ігорко, ти йдеш у групу!». Той дизорієнтований і, здається, не розуміє, що відбувається – він почув голос мами у своєму середовищі. Невпевнено, постійно повертаючись назад, хлопчик іде з друзями до групи.

Виявляється, Зореслава ніколи не заходить до Ігоря посеред дня. Ба, якщо ж Ігор  побачить маму в групі, в нього спрацює асоціація – потрібно переодягатися і йти додому.

Картини та малюнки вихованців «Джерела»

— Не можу сказати, чи розуміє Ігор, що я тут є. Він почув мій голос і зупинився. У мене якось запитали – чи ти думаєш, ти відчуваєш, що ти його мама? Досить часто я і сама ставлю собі це запитання. Чи він диференціює близьких і неблизьких людей? Так, я можу сказати, що він розрізняє. Тому що особисті дотики він дозволяє лише з деякими людьми. Він може так само підійти поцілувати мене в голову чи обійняти. Цього він більше ні з ким не зробить.

Але я ніколи не чула, що я мама. І ніколи цього не почую. Я це приймаю.

Ігор завершив початкову школу на індивідуальному навчанні. Усі вчителі приходили до нього в «Джерело».  Нині таких вихованців у «Джерелі» — більше 20-ти. Хлопчик навчився писати і малювати з підтримкою руки. І досі, якщо йому щось потрібно показати, він бере маму, веде до предмета і показує її рукою.

Зореслава каже, що розуміє —  її син, можливо, ніколи не буде працевлаштований. Але вона піклується про те, щоб Ігор був максимально самостійним і не замкнутий у чотирьох стінах. Вони відвідують разом будь-які заходи. Хлопець слухається, не біжить, йде поруч не за руку. Адже Ігор – уже дорослий юнак, йому – п’ятнадцять, каже мама.

— Якщо вихідний день або канікули, Ігор звик, що він не залишається вдома. Він переодягається самостійно, йде до машини, і ми маємо будь-куди їхати. Чи в супермаркет, чи в кінотеатр. Тобто він звик до соціуму, йому комфортно. Йому нецікаво бути в одному приміщенні. Я хочу, щоб у нього була взаємодія, і він відчував себе щасливим у своєму соціумі.

Володя вперше приміряє костюма, в якому за декілька днів буде ведучим благодійного концерту «Джерело скликає друзів» в Оперному театрі

Молодь в групах денного перебування сьогодні разом їздили до кінотеатру і намагаються наввипередки поділитися враженнями з Зореславою.

— Рааазом! Рааазом! Таааачки! Таааачки! Бррррр!, — вигукує захоплено дорослий чоловік низького зросту і відтворює рухи, як потрібно керувати рулем автомобіля.

Несподівано у кімнаті починають всі аплодувати  і радісно вигукувати. Таку реакцію викликав Володя. Він вперше приміряв костюма, в якому за декілька днів буде ведучим благодійного концерту «Джерело скликає друзів» в Оперному театрі. Його організовують щороку, щоб зібрати кошти для забезпечення щоденних програм центру.

Юнак красується перед дзеркалом і друзями, поставивши руки на пояс і піднявши високо голову. Це викликає лише щирі емоції в усіх.

— Ще буде вишита сорочка, — додає вихователька, — Вітя, ти просто шикарний!

У «Джерелі» Богдан став частиною групи денного перебування і був чи не першим у майстерні для молодих осіб. Саме там він почав малювати картини пальцями ніг. Згодом Богдан мав персональні виставки зі своїми роботами

Одразу за склом – тиша, там – сувенірна студія. Зореслава показує, що можуть створювати вихованці «Джерела» — картини, розмальовані свічки та святкові листівки.

— Акцент у цій роботі йде на те, що вони щось роблять і долучені до чогось. У цьому цінність наших майстерень.

Переважно усі вироби купують у «Джерелі» або на благодійних ярмарках, які проводить заклад. Масштабного виробництва тут бути не може —  lехто працює сам у власному ритмі, декому потрібна допомога волонтерів. А дехто розвиває свій талант до такого рівня, як це вдалося брату Зореслави, Богдану.

— Зореславо, як Вам допомагає досвід мами дитини з аутизмом у керуванні «Джерелом»?, — запитуємо ми.

— Я можу говорити з батьками на рівних. А працівникам підказати певні моменти, як варто зреагувати, щоб знайти спільну мову. Треба одне одного чути, тоді може бути співпраця, взаємодія, результат.

ПОДЕЛИТЕСЬ В СОЦСЕТЯХ
еще рано уходить, это еще не все
Главные тезисы Charitum meetup: «Портрет современной женщины»
«Чёрт, эта штука взлетела!» — как отреагировал Илон Маск на запуск Falcon Heavy
Быть совой – эволюционное преимущество. В бизнесе вы все равно станете успешнее жаворонков
В Новой Зеландии не стало самой одинокой птицы в мире
load more
еще чуть-чуть