Аукцион
истории
«Если бы нас воспринимали так же, как и других людей». Рассказ ВИЧ-позитивной матери двоих детей
Текст
Иллюстрации
20 — сентября — 18:45

Почти 9 тысяч, ну а если быть точнее — 8 871.  Столько новых случаев ВИЧ-инфекции, согласно официальной статистике,  было зафиксировано в Украине за первые полгода в 2017-ом. В последнее время СМИ стали заметно меньше говорить и писать о ВИЧ, но от этого он никуда не девается, и Украина остается одной из самых горячих точек на европейском континенте. Распространенность ВИЧ-инфекции составляет 323,7 на 100 тыс. населения, а СПИДа — 98,1 на каждые сто тысяч. Самые высокие показатели распространенности ВИЧ-инфекции зарегистрированы в Одесской, Днепропетровской, Николаевской, Херсонской областях, а также в Киеве.

Саша Горчинская поговорила с киевлянкой, которая полтора года назад узнала, что они с мужем ВИЧ-позитивны. Ниже публикуется рассказ женщины.

Мне 28 лет, мужу — 30. У нас двое детей.

Когда я рожала своих детей, я вообще не знала, что такое наркотики. Даже курить бросила, когда грудью кормила. Анализы сдавала, все у нас было хорошо, дети здоровые.

«Ширку» [опиат домашнего производства, который вводится внутривенно — ред.] попробовала в первый раз семь с половиной лет назад, когда второму ребенку —  дочке —  было полгода. Почему? Ну, не знаю, так вышло. Муж начал употреблять первый, и мне, наверное, стало интересно, что же его так в этом привлекает. Я боролась, боролась, и вот. О том, что будет такая сильная зависимость, поняла слишком поздно. Если бы я могла вернуть время назад, не попробовала бы.

У мужа трижды был передоз, его забирали в больницу с остановкой сердца. Только во время первого передоза свекровь узнала о том, что он вообще употребляет наркотики.

С тех пор у нас были неоднократные попытки бросить, но безрезультатно. Десять дней были без наркотиков, но как раз на десятый день начинается самое жесткое. Муж ложился в больницу, когда думал пролечиться и поехать в АТО. Не смог.

Уже второй год  мы ходим на платную заместительную терапию и принимаем метадон. Я понимаю, что, фактически забираю деньги на наркотики у своих детей. Они ни в чем не нуждаются, я ухаживаю за ними, но могла ведь и эти деньги на них тратить. Надеюсь, в ближайшем времени у нас получится перейти на бесплатную форму терапии. Думаю, если бы депутаты, правительство помогали финансово, все было бы гораздо проще.

Я узнала о статусе, полтора года назад, когда пришла тестироваться в один из кабинетов организации ВБО «Конвиктус  Украина». Меня привел муж, и мы протестировались вместе. Узнав, что я ВИЧ-позитивна, очень сильно плакала. Не знала, что делать, хотела наложить на себя руки. У меня двое детей, и я боялась, что они заразятся. Я бы очень не хотела, чтобы мои дети пережили то, что пережила я. Да вообще, чтоб кто-либо такое переживал.

Мы же заразились совершенно случайно: взяли наркотики в шприце у одной женщины, а оказалось, она дала нам свой шприц, о чем не предупредила сразу. Позже выяснилось, что эта женщина живет с ВИЧ уже целых 11 лет. У нее и ребенок, оказывается, тоже со статусом. Зачем она так сделала? Думаю, намеренно. Она же знала о своем статусе, как оказалось, все эти 11 лет — ей сообщили, когда она рожала ребенка. То есть, знала и скрывала это. Начала рассказывать другим только сейчас.

Моя дочь недавно наступила на иглу на улице. Бегала где-то, играла с другими детьми в прятки, спряталась за гаражами, и обломанная игла влезла ей в тапок. Сдали анализы, сразу кровь из вены забрали, слава богу, все в порядке. Мне рассказали, как себя вести в таких случаях. Я-то начала тогда сразу кровь выдавливать из ранки, а оказалось, такое нельзя делать. Флакон духов тогда на ногу ей вылила вместо антисептика. Детей перепугала, сын начал кричать, чтобы вызывала скорую.

Сейчас о нашем статусе из родных знает только свекровь, она живет с нами. Я не хотела, чтобы и она знала, но от нее ничего не скроешь. Она плакала, а теперь очень переживает. Когда я начала пить терапию, меня шатало, она ухаживала за мной, помогала дойти до туалета.

Кроме метадона, мы принимаем антиретровирусную терапию, но это для нас как раз бесплатно, такая программа финансируется государством. Если бы нужно  было платить из своего кармана, думаю, мы бы не осилили. Но мы не знаем цену, никто не говорит, эти препараты завозят из-за границы.

Полтора года назад, как только мы узнали о статусе, нам [в ВБО «Конвиктус Украина» — ред.] дали сопровождающую, соцработницу Иру, которая до сих пор помогает пережить все это. Дети любят ее, мы дружим семьями, вместе ходили в зоопарк. Ира принимает антиретровирусную терапию уже семь лет.

Людей с ВИЧ у нас, можно сказать, и за людей не считают. Знакомую со статусом не хотели лечить, когда узнали, что у нее тромбофлебит. Поэтому лучше чтобы никто не знал вообще, говорить стоит разве что перед серьезной операцией. Я ни за что не хотела бы говорить кому-то о своем статусе, мне стыдно. Когда приходит время пить таблетки, шепчу мужу на ухо, чтоб никто не услышал.

Я бы хотела, чтоб у всех людей поменялось отношение к тем, кто  живет с ВИЧ-статусом. Для этого нужно начинать рассказывать об этом заболевании еще со школы, проводить специальные уроки, может. Если бы нас воспринимали так же, как и других людей, я бы открыла свой статус перед другими.

Муж работает руками, у него золотые руки, он умеет делать все: ремонты, сборка мебели, ремонт микроволновок и другой техники. Если бы он не работал, не знаю, где бы брали деньги на жизнь и на детей. Я же не работаю нигде. Высшее образование не получила, потому что в двенадцатом классе забеременела. Но я все еще мечтаю стать поваром. 

ЕВГЕНИЯ КУВШИНОВА, ИСПОЛНИТЕЛЬНЫЙ ДИРЕКТОР ВБО «КОНВИКТУС УКРАИНА»

На сегодняшний день в Украине вся социальная поддержка ВИЧ-позитивных людей: их сопровождение,  помощь в принятии диагноза, дальнейшая работа над индивидуальными проблемами и потребностями  —  финансируется в рамках программ Глобального Фонда.

С 2018 года в Украине наступает переходной период, когда лидирующую роль в финансировании  и организации услуг для ВИЧ-позитивных людей (и представителей групп риска) должно взять на себя государство. Поэтому сейчас «Конвиктус Украина» актуализирует вопрос  выделения  средств из местных бюджетов  на дальнейшую поддержку ВИЧ-услуг.

Техподдержку инициатив осуществляет БО «Свет Надежды» и Всеукраинская сеть ЛЖВ.   

*В иллюстрациях к этому материалу использованы материалы проекта Human Feelings as Drugs, автор Valerio Loi 

#ВИЧ #ВИЧ-статус #жизнь с ВИЧ
ПОДЕЛИТЕСЬ В СОЦСЕТЯХ
еще рано уходить, это еще не все
В Украине запретили слово «інвалід»
В Британии появился министр по одиночеству
Вспоминаем первое виральное видео в интернете
Возле Чернобыльской АЭС построят солнечную электростанцию
load more
еще чуть-чуть